Allgemeine Informationen

• Sofern nicht anders gekennzeichnet, basiert der Abschnitt auf diesen Referenzen.^1-5

Definition

• Frontotemporale Demenz (FTD), auch Pick-Krankheit, bezeichnet eine Gruppe von Demenzerkrankungen, denen eine progressive Atrophie im Bereich des Frontal- und/oder Temporallappens (frontotemporale lobäre Degeneration – FTLD) zugrunde liegt.
• Typischerweise dominieren in frühen Stadien Veränderungen von Verhalten und Persönlichkeit, eine unkritische und gleichgültige Haltung sowie wenig Krankheitseinsicht, wobei das Gedächtnis zunächst erhalten ist.

Klassifikation

• Behavioral vs. sprachbetont
  
  • behaviorale Variante (bvFTD, Verhaltensvariante, klassische FTD)
    • etwa 50 % aller FTD-Fälle
  • sprachbetonte Varianten (primäre progressive Aphasien, PPA)
    • semantische PPA (semantische Demenz)
    • nicht-flüssige (agrammatische) PPA
    • logopenische PPA
• FTD mit vs. ohne Parkinson-Syndrom

Häufigkeit

• Der Abschnitt basiert auf diesen Referenzen.^4-6
• Häufigste Demenzform bei unter 50-Jährigen
• Vierthäufigste Demenzerkrankung nach der Alzheimer-Krankheit, der vaskulären Demenz und der Lewy-Körperchen-Demenz
  • Etwa 3–9 % aller Demenzkranken haben eine FTD.
• Nach Studien aus Europa und den USA beträgt die Häufigkeit etwa 4‒15 Fälle pro 100.000 vor Vollendung des 65. Lebensjahres.
• Das durchschnittliche Ersterkrankungsalter liegt zwischen 50 und 60 Jahren. Die FTD kann aber in der gesamten Altersspanne zwischen 25 und 90 Jahren auftreten.

Ätiologie und Pathogenese

Genetische Faktoren

• Etwa 30 % der an FTD Erkrankten haben eine positive Familienanamnese für eine FTD oder eine andere neurodegenerative Erkrankung.
• Bei etwa 10 % ist ein autosomal-dominanter Erbgang wahrscheinlich.
• Die Erblichkeit der behavioralen FTD liegt bei ca. 48 % und ist höher als die der sprachbetonten Varianten.
• Mutationen auf drei Genen erklären jeweils 5–10 % aller FTD und insgesamt den Großteil aller autosomal-dominanten Fälle:
  • MAPT(Microtubule Associated Protein Tau)-Gen
  • GRN(Progranulin)-Gen
  • Chromosom-9-Open-Reading-Frame-72(C9ORF72)-Gen (Assoziation mit der amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und der kombinierten FTD-ALS)

Pathologie

• Ausgeprägte kortikale Atrophie ‒ häufig asymmetrisch ‒ frontal und/oder temporal
• Charakteristische histopathologische Veränderungen
  • Neuronenverlust
  • Gliose
  • verdickte Neuronen (Pick-Zellen)
  • Agyrophyle neuronale Einschlüsse (Pick-Körper), die pathologisch veränderte Proteine enthalten, z. B. Tau.

Prädisponierende Faktoren

• Fälle von FTD oder anderen neurodegenerativen Erkrankungen in der Familie
• Allgemeine Risikofaktoren für demenzielle Erkrankungen⁷
  
  • niedriger Bildungsstand
  • vaskuläre Risikofaktoren
    • Hypertonus
    • Rauchen
    • Adipositas/Hyperlipidämie
    • Diabetes mellitus
  • Hörverlust
  • Depression
  • körperliche Inaktivität
  • fehlende soziale Kontakte
  • exzessiver Alkoholkonsum
  • Herz-Kreislauf-Erkrankungen
  • Schädel-Hirn-Trauma
  • Luftverschmutzung

ICPC-2

• P70 Demenz

ICD-10

• Nach ICD-10-GM Version 2023⁸
• G31.0 Umschriebene Hirnatrophie
  • inklusive frontotemporale Demenz, Pick-Krankheit, progressive isolierte Aphasie

Diagnostik

• Näheres zur Diagnostik bei Verdacht auf Demenz und zur Verlaufsdiagnostik siehe die Artikel Demenzsymptome und Demenzassessment.

Diagnostische Kriterien

• Die frontotemporale Demenz tritt zunächst oft durch Wesens- und Verhaltensveränderungen in Erscheinung, die nicht sofort an eine Demenz denken lassen.
• Es kommt deshalb vor, dass die Diagnose erst Jahre nach Beginn der ersten Veränderungen gestellt wird.

Verhaltensvariante

• Veränderte emotionale Reaktionsmuster, die persistieren oder rezidivieren.
• Enthemmung
  • sozial unangemessenes Verhalten, z. B. Lachen zur falschen Zeit, Aggressionen, sexuelle Anzüglichkeiten
  • Verlust von Manieren und Etikette
  • impulsives, vorschnelles oder rücksichtsloses Verhalten
• Apathie und Trägheit
• Beeinträchtigte Sympathie oder Empathie
  • vermindertes Eingehen auf die Bedürfnisse und Gefühle anderer
  • nachlassendes soziales Interesse, Eingebundensein oder persönliche Nähe
• Perseveratives, stereotypes oder zwanghaftes/ritualisiertes Verhalten
  • einfache repetitive Bewegungen
  • komplexes, zwanghaftes oder ritualisiertes Verhalten
  • sprachliche Stereotypien
• Hyperoralität und Veränderungen der Ernährungsgewohnheiten
  • veränderte Vorlieben für bestimmte Nahrungsmittel
  • Essattacken, gesteigerter Konsum von Alkohol und Tabak
  • Nicht essbares Material in den Mund nehmen oder verzehren.
• Verschlechterung exekutiver Funktionen bei anfangs oft relativ gut erhaltenen Funktionen des Gedächtnisses und der visuell-räumlichen Orientierung

Semantische PPA

• Fehlendes Verständnis für die Bedeutung von Wörtern, Fragen nach der Bedeutung von normalen und bekannten Wörtern
• Meist flüssige Sprache, jedoch mit Schwierigkeiten, sich an Namen zu erinnern, unpräzisen Ausdrücken und Erklärungen.
• Die Krankheit entwickelt sich allmählich, schließlich treten auch Symptome wie bei der Verhaltensvariante auf.

Nichtflüssige/agrammatische PPA

• Zeigt sich grundsätzlich durch allmählich zunehmende Probleme mit der Sprache.
• Agrammatismus: Gestörte Sprachproduktion, die durch ein Fehlen grammatischer Strukturen charakterisiert ist.
• Angestrengtes stockendes Sprechen mit inkonsistenten Lautfehlern und Lautentstellungen (Sprechapraxie)
• Beeinträchtigtes Verständnis syntaktisch komplexer Sätze
• Einzelwortverständnis und Objektwissen sind erhalten.
• Einige Betroffene können außerdem Schwierigkeiten mit der willkürlichen Mimik haben. U. U. sind sie nicht in der Lage, absichtlich zu schlucken.
• Eine nichtflüssige PPA kann mit der Entwicklung eines atypischen Parkinson-Syndroms assoziiert sein.
• Hörbeispiel 1 agrammatische PPA⁹
• Hörbeispiel 2 agrammatische PPA⁹

Logopenische PPA

• Wortfindungsstörungen für Einzelworte in der Spontansprache
• Beeinträchtigtes Nachsprechen von Sätzen und Phrasen
• Phonematische Paraphrasien in der Spontansprache
• Intakte Sprechmotorik
• Kein offenkundiger Agrammatismus
• Hörbeispiel: Unterstützte Spontansprache bei einem Patienten mit logopenischer PPA¹⁰

Evtl. begleitende Parkinson-Symptome

• Ruhetremor
• Kleinschrittiges, unregelmäßiges Gangbild, evtl. Freezing
• Eingeschränkte Mimik
• Dysarthrie mit Hypophonie und verwaschener Sprache
• Dysphagie, Sialorrhö

Differenzialdiagnosen

Verschiedene Demenzformen

• Zur Differenzierung der einzelnen Demenzformen siehe den Artikel Demenzsymptome.
  • Die Abgrenzung der FTD gegenüber anderen neurodegenerativen Prozessen ist vor allem in der Frühphase der Erkrankung oft schwierig.
  • Ein mögliches Unterscheidungsmerkmal ist die bei FTD meist ausgeprägte Anosognosie, das heißt, die Unfähigkeit der betroffenen Person, ihre Krankheit und die damit einhergehenden Einschränkungen bewusst wahrzunehmen.
• Andere primäre degenerative Demenzerkrankungen
  • Alzheimer-Krankheit
  • Lewy-Körperchen-Demenz
  • Morbus Huntington mit Demenz
  • Parkinson-Syndrom mit Demenz
  • andere seltene degenerative Erkrankungen
• Vaskuläre Demenz
• Sekundäre Demenz
  • alkoholbedingte Demenz (Vitamin-B1-Mangel)
  • Vitaminmangel-Demenz (Vitamin B1, B2, B6, B12)
  • virale oder bakterielle Enzephalitis mit Demenz (Herpesvirus, Lues, HIV, Borrelien)
  • Gehirntumor mit Demenz
  • Schädeltrauma (Boxer-Demenz)
  • Normaldruckhydrozephalus
  • Subduralhämatom
  • Creutzfeldt-Jakob-Krankheit mit Demenz

Psychische Störungen

• Depression (häufig auch begleitend)
• Bipolare affektive Störung
• Zwangsstörung
• Suchterkrankung

Andere Erkrankungen 

• Delir
  • akute Verwirrung bei somatischen Erkrankungen, psychischen Belastungen oder Medikamentennebenwirkungen
• Seh- und Hörbehinderung
• Hypothyreose
• Hirntumor
• Normaldruckhydrozephalus
• Medikamenteninduzierte Demenzsymptome kommen bei Älteren häufig vor. Wichtige Arzneimittelgruppen sind z. B.:
• anticholinerge Medikamente
• Hypnotika
• Neuroleptika
• Opioide
• Betablocker
• Antiepileptika
• Kortikosteroide
• Antihistaminika (einschließlich H2-Antagonisten)

Anamnese

• Aufgrund der meist vorliegenden Anosognosie ist die Fremdanamnese mithilfe naher Angehöriger der betroffenen Person entscheidend.
• Frühe Anzeichen sind meist Verlust von Empathie und Interesse, sozial unangemessenes Verhalten und veränderte Essgewohnheiten. Das Symptommuster kann von Person zu Person stark variieren.³
• Nähere Beschreibung des klinischen Bilds und der Varianten siehe Abschnitt Diagnostische Kriterien.

Klinische Untersuchung

Zum Ausschluss anderer Erkrankungen

• Beurteilung des Seh- und Hörvermögens
• Anzeichen einer zerebrovaskulären Erkrankung?
• Anzeichen von Herz- und Gefäßerkrankungen?
• Anzeichen einer Lungenerkrankung?
• Anzeichen einer neurologischen Erkrankung?
• Anzeichen einer mentalen Funktionsbeeinträchtigung und einer psychischen Störung?

Allgemeine Demenzdiagnostik

• Tests zur Quantifizierung und Verlaufsbeurteilung kognitiver Defizite:
  • Mini-Mental Status (MMST)¹¹
  • DemTect
  • TFDD
  • MoCA
  • Uhrentest
• Bei leichtgradiger und fraglicher Demenz ist die Sensitivität dieser Tests begrenzt, und sie sind zur Differenzialdiagnostik verschiedener Demenzen nicht geeignet.
  • Bei frontotemporaler Demenz sind diese Tests zunächst wenig hilfreich, da Gedächtnis und Orientierung noch lange weitgehend erhalten bleiben.
• Auch als Screeningmethode bei Menschen ohne demenzverdächtige Beschwerden oder Krankheitszeichen sind diese Tests nicht geeignet.

Tests zu Frontallappenfunktionen

• Siehe Abschnitt Diagnostik bei Spezialist*innen.

Ergänzende Untersuchungen in der hausärztlichen Praxis

• Basislabor
• Blutbild
• Elektrolyte (Na, K, Ca)
• Nüchtern-Blutzucker
• TSH
• CRP
• GOT
• Gamma-GT
• Kreatinin
• Harnstoff
• Vitamin B12
• Bei klinisch unklarer Situation, z. B. atypischer Symptomatik, jungen Patient*innen, rascher Progredienz oder entsprechenden klinischen Verdachtsdiagnosen sind weitergehende Laboruntersuchungen erforderlich, z. B.:
  • Differenzialblutbild
  • Blutgasanalyse (BGA)
  • Drogenscreening
  • Urinuntersuchungen
  • Lues-Serologie
  • HIV-Serologie
  • Phosphat
  • HbA1c
  • Homocystein
  • FT3, FT4
  • SD-Antikörper (MAK, TAK, TRAK)
  • Kortisol
  • Parathormon
  • Coeruloplasmin
  • Vitamin B1, B2, B6
  • Borrelien-Serologie
  • Schwermetalle: Blei (Pb), Quecksilber (Hg), Kupfer (Cu)
  • Folsäure.
• EKG
• Klinische Einschätzung der Demenzerkrankung und Ressourcen
• Welche Beeinträchtigungen liegen vor?
• Über welche Ressourcen verfügt die Patientin/der Patient?
• Siehe auch den Artikel Geriatrische Untersuchung.
• Erfassung der Wohnverhältnisse und des Netzwerks der Patient*innen

Diagnostik bei Spezialist*innen

Tests zu Frontallappenfunktionen

• Mit ausführlichen neuropsychologischen Untersuchungen können die typischen Störungen der Exekutivfunktionen, die sprachlichen Defizite sowie die Aufmerksamkeits- und Gedächtnisdefizite in der Frühphase aufgedeckt bzw. charakterisiert werden.
• Einfach durchzuführende Tests
  • FAB-D: deutsche Fassung der Frontal Assessment Battery¹²
  • Quick EXIT: Kurzform des Executive Interview (EXIT)

Kranielle Bildgebung

• Bei klinischen Hinweisen auf FTD: MRT als wichtige Zusatzuntersuchung
• Bei normalem oder unklarem MRT-Befund ggf. FDG-PET

Liquordiagnostik

• In der Erstdiagnostik zum Ausschluss einer entzündlichen Gehirnerkrankung, wenn sich dafür Hinweise aus der Anamnese, dem körperlichen Befund oder der Zusatzdiagnostik ergeben.
• Es ist möglich, dass bei einer Liquoruntersuchung eine Erkrankung erkannt wird, für die aufgrund der klinischen Befunde kein unmittelbarer Verdacht vorlag.
• Näheres dazu siehe Artikel Demenzsymptome.

Genetische Testung

• Bei Verdacht auf eine erbliche frontotemporale Demenz (positive Familienanamnese)
  • genetische Beratung durch eine humangenetische Beratungsstelle gemäß Gendiagnostikgesetz
  • danach ggf. genetische Testung

Indikationen zur Überweisung

• Bei Verdacht auf FTD: Überweisung an Neurologie
  • Da das Symptombild bei der FTD stark variieren kann, ist die Abgrenzung zu anderen Demenzformen und sonstigen neurodegenerativen Erkrankungen – vor allem in der Frühphase der Erkrankung – schwierig und erfordert spezielle neurologische und neuropsychologische Kenntnisse und Untersuchungen.

Therapie

Therapieziele

• Bestmögliche Lebensqualität für die Betroffenen und Angehörigen
• Verbesserte kognitive Funktionen wie Gedächtnis, Orientierungsfähigkeit, Aufmerksamkeit und Konzentration
• Verminderung von verhaltensbezogenen und psychischen Symptomen wie:
  • Agitiertheit
  • Aggressivität
  • Angst
  • Depressivität
  • psychotische Symptome

Therapieplanung

• Symptomatische pharmakologische Behandlung und psychosoziale Interventionen für Betroffene und Angehörige im Kontext eines Gesamtbehandlungsplans
• Individualisierte Behandlung, abgestimmt auf Symptom- und Problemkonstellationen sowie Schweregrad der Erkrankung
• Organisation von Unterstützungsmaßnahmen
• Momentan sind keine Maßnahmen bekannt, die die Demenzentwicklung bei FTD aufhalten können.
• Bei Verhaltensstörungen und psychischen Symptomen sollten vorrangig nichtmedikamentöse Maßnahmen erfolgen, z. B.:
  • Maßnahmen in Bezug auf das Umfeld
  • Verhaltenstherapie
  • Musiktherapie
• Näheres siehe Artikel Verhaltensauffälligkeiten und psychische Symptome bei Demenz.

Medikamentöse Therapie

• Näheres zu Wirkprofil und Risiken der einzelnen Substanzen und Wirkstoffklassen siehe auch Artikel Verhaltensauffälligkeiten und psychische Symptome bei Demenz.

Antidepressiva

• SSRI
  • Indikationen
    • Enthemmung und Impulsivität
    • repetitive, zwanghafte Verhaltensmuster
    • gestörtes Essverhalten
    • evtl. bei Depression und Angst (Nutzen bei Demenzkranken nicht eindeutig belegt)¹³
  • Dosierungsvorschläge
    • Citalopram 20–40 mg/d
    • Sertralin 50–200 mg/d
    • Fluoxetin (nichtretardiert) 20–80 mg/d
    • Paroxetin (nichtretardiert) 10–40 mg/d
• Wirkstoffe mit sedierender Komponente
  • evtl. bei Schlafstörungen und Agitiertheit von Vorteil, z. B.:
    • Mirtazapin (Alpha2-Rezeptor-Antagonist) 1 x 7,5–15 mg vor dem Schlafengehen
    • Trazodon (SSRI + 5-HT2-Rezeptorantagonist) 1 x 25–150 mg vor dem Schlafengehen
  • mögliche Alternative bei Schlafstörungen
    • Melatonin 1 x 0,3–2 mg vor dem Schlafengehen
• Trizyklische Antidepressiva wegen ihrer anticholinergen Effekte vermeiden.

Benzodiazepine

• Indikationen
  • Bei akuter Gereiztheit, Aggressivität, Agitiertheit und Unruhe, die unter voller Ausschöpfung aller nichtmedikamentösen Maßnahmen nicht zurückgehen.
  • Nur nach sorgfältiger Abwägung von potenziellem Nutzen und Risiken kommen Einzeldosen kurzwirksamer Präparate in Betracht, z. B. Lorazepam 2 mg p. o. oder i. m., frühestens nach 30–60 min wiederholen, kumulierte Tageshöchstdosis 10 mg.
• Risiken
  • Die Anwendung ist bei Demenzkranken, besonders bei älteren, problematisch.
    
    • negative Effekte auf die Kognition
    • erhöhte Sturzgefahr
    • paradoxe Reaktionen
    • Abhängigkeitspotenzial mit Gefahr eines Delirs bei plötzlichem Absetzen
• Ggf. mit Antipsychotika kombinierbar

Antipsychotika (Neuroleptika)

• Indikationen
  
  • wie Benzodiazepine
• Risiken
  • Sowohl konventionelle als auch atypische Neuroleptika sind mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden.
  • Die Einnahme ist mit einem 2- bis 4-mal erhöhten Schlaganfallrisiko und einer generell höheren Mortalität verbunden.
  • Antipsychotika haben teilweise anticholinerge Nebenwirkungen und können einen bestehenden Parkinsonismus verschlimmern.
• Dosierungsvorschläge
  • Risperidon 1–2 x 0,25 mg (max. 2 mg/d)
  • Quetiapin 1–2 x 25 mg (max. 150 mg/d)
  • Olanzapin 1 x 2,5–5 mg (max. 5 mg/d)
  • Haloperidol 1–2 x 0,25 mg (max. 2 mg/d)

Weitere Therapien

• Siehe auch Abschnitt „Übende, sensorische und edukative Maßnahmen“ im Artikel Demenzsymptome.
• Informationen für Betroffene und Angehörige. Eine häufige und regelmäßige Informationsarbeit ist unbedingt notwendig.
• Frontotemporale Demenz bedeutet oft eine große Belastung für die anderen Familienmitglieder, und die Familie braucht in der Regel professionelle Unterstützung.
  • Sozialarbeit
  • Pflegedienst
  • Haushaltshilfe
  • Ergotherapie
  • Physiotherapie
  • bei sprachbezogenen Varianten Logopädie
• Es gibt Anzeichen dafür, dass körperliche Bewegung sich positiv auf die ADL(Activities of Daily Living)-Funktionen auswirken kann.¹⁴
• Entlastungs- und Unterstützungsmaßnahmen
  • Tagespflege in Pflegezentren
  • Kurzzeitpflege in einer Pflegeeinrichtung
  • Ferienangebote

Prävention

• Es herrscht Unsicherheit darüber, inwieweit es Potenzial zur Vorbeugung von frontotemporaler Demenz gibt.
• Möglicherweise kann ein gesunder Lebensstil mit regelmäßiger Bewegung den Beginn hinausschieben und den Verlauf verzögern (siehe auch Abschnitt Prädisponierende Faktoren).

Praktische Hinweise

• Kommunikation, Wahrnehmung, Aktivität
  • Auf einfache Weise mit der betroffenen Person kommunizieren.
  • Für Stimulation und sozialen Kontakt sorgen.
  • Realitätsorientierung unterstützen.
• Sicherheit
  • Schutzmaßnahmen vor Unfällen, Verletzungen
• Ernährung
  • Fehl- und Mangelernährung vermeiden.
    • Unterstützung beim Zubereiten von Mahlzeiten oder bei der Nahrungsaufnahme erforderlich?
• Schlaf
  • häufig gestörter Schlaf-Nacht-Rhythmus
  • Bei Schlafstörungen stehen nichtmedikamentöse Maßnahmen an erster Stelle (siehe Artikel Insomnie).
• Andere Erkrankungen (Komorbidität) beachten.
  
  • Die Betroffenen können nicht immer ihre Beschwerden, Schmerzen und Erkrankungen mitteilen.
    
    • Unerkannte Erkrankungen und Körperbeschwerden sind oft Ursache von psychischen Symptomen und Verhaltensauffälligkeiten oder verschlimmern diese.
    • Näheres siehe Artikel Verhaltensauffälligkeiten und psychische Symptome bei Demenz.
• Medikamenteneinnahme
  • Bei kognitiven Einschränkungen regelmäßige Einnahme kontrollieren.
• Individuellen Plan für die weitere Betreuung, Pflege und Aktivierung erstellen.

Verlauf, Komplikationen und Prognose

Verlauf

• Das Manifestationsalter liegt meist zwischen 50 und 60 Jahren.
• Es erfolgt in der Regel eine allmähliche Verschlechterung über mehrere Jahre, in denen immer mehr Symptome hinzukommen. Die meisten Betroffenen sind im Endstadium der Krankheit hochgradig pflegebedürftig.
• Ein früher Beginn geht mit einer schlechteren Prognose einher.
• Der Verlauf zeigt große individuelle Variationen, und es ist nicht möglich, Verlauf oder Prognose in einem frühen Stadium mit Sicherheit vorauszusagen.³

Komplikationen

• Erhöhtes Risiko für:
  • Infektionen, insbesondere Pneumonie
  • Dysphagie und Aspiration
  • Unterernährung
  • Sturz und Oberschenkelhalsfraktur
  • Delir

Prognose

• Demenz ist generell mit einer deutlichen Übersterblichkeit verbunden und wird als eine der häufigsten Todesursachen nach Herz- und Gefäßerkrankungen und Krebs betrachtet.
  • Die häufigste unmittelbare Todesursache bei Demenzkranken ist Pneumonie.
• Bei frontotemporaler Demenz variiert die Prognose je nach Unterform.³
  • FTD in Kombination mit einer Motoneuronerkrankung hat die schlechteste Prognose, oft mit Tod innerhalb von 3‒5 Jahren.
  • Menschen mit semantischer Demenz leben in der Regel nach der Diagnose noch mehr als 10 Jahre.

Verlaufskontrolle

• Zu kontrollieren:
  
  • somatischer einschließlich neurologischer Status
  • Kognition
  • Verhaltensauffälligkeiten und psychische Symptome
• Interaktion mit den Angehörigen und der sich daraus ergebende Unterstützungsbedarf
• Ansprechen auf die Therapie
  • Ist eine fortgesetzte Behandlung noch indiziert?
  • Welche Beschwerden belasten die betroffene Person am meisten?
• Weitere Informationen siehe die Artikel Demenzsymptome und Demenzassessment.

Hörbeispiele

• Bisch/Hartmann/Brauer. Fallbeispiele: Therapieverlauf bei einem Patienten mit Primär Progressiver Aphasie
  • Beispiel 1 Agrammatische PPA
  • Beispiel 2 Agrammatische PPA
    
• Brauer. Logopenische Variante der Primär Progredienten Aphasie
  
  • Unterstützte Spontansprache bei einem Patienten mit logopenischer PPA

Patienteninformationen

Worüber sollten Sie die Patient*innen informieren?

• Aufklärung und emotionale Unterstützung
• Angehörige bei der Planung diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen einbeziehen.
• Aufklärung über die Prognose, soweit dies von der betroffenen Person ausdrücklich gewünscht wird.
• Kontaktaufnahme mit Interessenverbänden für FTD-Erkrankte und deren Angehörige anbieten.
• Aufklärung zur Fahreignung (Näheres im Artikel Demenzsymptome)
  • Die bei frontotemporaler Demenz häufig auftretende Enthemmung führt oft zu besonders riskantem Fahrverhalten.
  • Das kann schon sehr früh zum Verlust der Fahreignung führen.

Praktische Hinweise und Tipps für Demenzkranke

• Ordnung halten; es ist weniger verwirrend, wenn wichtige Dinge immer ihren festen Platz haben.
• Für gute Beleuchtung sorgen. Ein Nachtlicht erleichtert das Auffinden der Toilette und den Rückweg ins Bett.
• Tagebuch führen.
• Einen täglichen Stundenplan anlegen.
• Uhren, die leicht ablesbar sind.
• Leicht überschaubare Kalender anlegen.
• Notizblock neben das Telefon legen.
• Alles entfernen, was verwirren kann.
• Einfache Checklisten anlegen.
• Schriftliche Anleitungen für einfache Sicherheitsmaßnahmen anlegen.
• Notizzettel mit Angaben, wo die am häufigsten gebrauchten Gegenstände liegen.
• Vertraute Möbel und Bilder nicht entfernen.
• Für Regelmäßigkeit und feste Abläufe sorgen.
• Regelmäßigen Besuch vertrauter Orte und Menschen beibehalten, z. B. Garten, Kirche, Skatrunde.
• Familienähnliche Esssituationen, verbale Unterstützung und positive Verstärkung können das Essverhalten von Menschen mit Demenz verbessern und können empfohlen werden.
• Angemessene strukturierte soziale Aktivierung während des Tages kann zu einer Besserung des Tag-Nacht-Schlafverhältnisses führen.

Weitere Informationen

Kompetenzzentren

• Kompetenznetz Degenerative Demenzen: Konsortium zur Erforschung der frontotemporalen Lobärdegeneration
• Universitätsklinikum Tübingen: Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen

Patienten- und Angehörigenorganisationen