Nur bei einer geringen Anzahl aller Todesfälle (< 10 %) tritt der Tod plötzlich und unerwartet ein. Die meisten Menschen sterben nach einem längeren Zeitraum mit Krankheit und allmählicher Entkräftung vor der terminalen Phase.
Patienten*innen sind moribund, wenn keine verfügbare Behandlung mehr ein Organversagen verhindern kann, das in naher Zukunft zum Tod führen wird. Die Beurteilung dieser Situation beruht auf der Kenntnis des Krankheitszustands und auf klinischem Ermessen.
Wichtig ist eine gewohnte und ruhige Umgebung. Ob die Patient*innen zu Hause sein können oder stationär aufgenommen werden sollen, ist immer im Einzelfall zu entscheiden. Das Krankenhaus ist nur eine (meistens schlechtere) Alternative. Eine terminale Behandlung im Zuhause der Patient*innen hängt davon ab, wie viel die Angehörigen leisten können oder wollen.1
Die künstliche Verlängerung des Sterbeprozesses um einige wenige Tage ist im Grunde kein Gewinn.
Niemand sollte allein sterben müssen.
Terminale Symptome und Anzeichen
Deutliche körperliche Schwächung
Zunehmende Bettlägrigkeit
Mattigkeit und erhöhter Schlafbedarf
Blutdruckabfall, flacher Puls, Pulslosigkeit der Arteria radialis2
Geschwächte Orientierungsfähigkeit, zuweilen mit Verwirrtheit, evtl. bis hin zum Delir
Verminderte Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit
Geringe Reaktion in der Begegnung mit Angehörigen
Geringes Interesse an Essen und Trinken
Schwierigkeiten beim Schlucken, z. B. auch von Medikamenten
Spitze, blasse Nase und ein zurückfallendes Kinn (Facies hippocratica)
In der letzten Zeit vor dem Eintritt des Todes (Tagen/Stunden) werden diese Anzeichen immer deutlicher; die Patient*innen liegen in der Regel im Bett, sind häufig bewusstseinsgetrübt, können keine oralen Medikamente mehr einnehmen und nur noch ganz geringe Mengen Flüssigkeit zu sich nehmen.3
Der terminale Krankheitsverlauf kann durch subjektiv sehr belastende Symptome massiv erschwert sein, insbesondere durch:
Siehe Prüfungsschema für eine ärztliche Handlung aus der S1-Handlungsempfehlung der DEGAM Hausärztliches Vorgehen „Ganz am Ende des Lebens“ unter Berücksichtigung rechtlicher Aspekte.5
Leitlinie zur hausärztlichen Versorgung am Lebensende5
Sterbevorgang nicht künstlich verlängern
Ein offensichtlicher Sterbevorgang soll nicht durch lebenserhaltende Therapien künstlich in die Länge gezogen werden.
Darüber hinaus darf das Sterben durch Unterlassen, Begrenzen oder Beenden einer begonnenen medizinischen Behandlung ermöglicht werden, wenn dies dem Willen der Patient*innen entspricht.
Dies gilt auch für die künstliche Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr.
Der Wille der Patient*innen steht an erster Stelle
Art und Ausmaß einer Behandlung sind gemäß der medizinischen Indikation von den Ärzt*innen zu verantworten.
Sie haben dabei den Willen der Patient*innen zu achten.
Bei ihrer Entscheidungsfindung sollen die Ärzt*innen mit ärztlichem und pflegendem Personal einen Konsens suchen.
In der medizinischen Planungsphase stellt sich zu Anfang die Frage nach dem grundsätzlichen Behandlungsziel (Stand der medizinischen Wissenschaften – objektiver Aspekt) und der Effektivität des therapeutischen Vorgehens im jeweiligen Einzelfall (subjektiver Aspekt).
Nur wenn beide Voraussetzungen bejaht werden, ist ein therapeutisches Vorgehen indiziert.
Einwilligungsfähige Patient*innen entscheiden nach ärztlicher Beratung selbst; diese Erklärung ist für die Ärzt*innen verpflichtend.
Auch bei einem Einwilligungsunfähigen bindet eine wirksam erstellte Patientenverfügung (PV) die Ärzt*innen grundsätzlich ohne Wenn und Aber. Dies ergibt sich aus der aktuellen Rechtsprechung des BGH.
Die Aufgabe der gesetzlichen Betreuungspersonen – falls vorhanden – ist beim Vorliegen einer wirksamen PV, „nur" dem Willen der Patient*innen Durchsetzung zu verschaffen.
Sollte keine eindeutig zutreffende Patientenverfügung vorliegen und die Patient*innen nicht mehr einwilligungsfähig sein, dann ist der mutmaßliche Wille festzustellen.
Hierbei wird ein Dialog zwischen den Hausärzt*innen und den betreuenden/bevollmächtigten Personen durchgeführt, um anschließend eine einvernehmliche Entscheidung zu treffen.
Sollte dies nicht möglich sein – solche Fälle kommen in der Praxis jedoch nur selten vor – ist das Betreuungsgericht verpflichtet, die nötige Entscheidung fällen.
Notfall bei fehlender Einwilligungsfähigkeit
In einem akuten Notfall – Einwilligungsunfähigkeit vorausgesetzt – steht die objektive, medizinische Indikation (Beseitigung der akuten gesundheitlichen Gefährdung) im Vordergrund.
Bei eiligem Tätigwerden im Rahmen der durchzuführenden Maßnahmen sind die Ärzt*innen aufgrund des Rechtsaspektes „Geschäftsfähigkeit ohne Auftrag" zum Handeln verpflichtet.
Die Art des Vorgehens wird von den Hausärzt*innen aus dem Blickpunkt „ethische Gründe" (in dubio pro vita) festgelegt.
Dies gilt nur für die aktuelle Notfallversorgung, bis die akute Notsituation „beseitigt" ist. Danach greifen sofort wieder die o. g. Rechtsgebilde.
Eine Entscheidungshilfe bieten der Leitfaden „Ambulante patienten-zentrierte Vorausplanung für den Notfall" und der dazugehörige Dokumentationsbogen unter www.degam.de.
Diese Dokumente wurden im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie entwickelt, sind aber für alle Notfallfragestellungen im palliativen Kontext geeignet.
Entscheidungen und Maßnahmen zur Behandlung in der Sterbephase sollen sich nach den Bedürfnissen des sterbenden Menschen und der Angehörigen unter Wahrung der Würde der sterbenden Person richten.
Bei sterbenden Patient*innen, die verbal nicht mehr oder nur eingeschränkt kommunizieren können, sollen aufmerksam Mimik, Gestik, Atmung, Muskeltonus, Blickkontakt, Bewegungsmuster, Reaktionen und paraverbale Lautäußerungen durch die an der Behandlung Beteiligten beobachtet und ihrer Bedeutung nach eingeschätzt werden.
Können sterbende Patient*innen sich selbst nicht äußern, haben die sie vertretende Personen (durch schriftliche Vorsorgevollmacht befugte oder gerichtlich bestellte Person) den Patientenwillen festzustellen und dies mit den Ärzt*innen zu besprechen. Dabei sind eine schriftliche Patientenverfügung und andere Willensbekundungen der sterbenden Person (z. B. mündlich oder schriftlich geäußerte Behandlungswünsche, sonstige Willensbekundungen) einzubeziehen.
Einweisung ins Krankenhaus?
Eine Einweisung ins Krankenhaus sollte im Allgemeinen nicht stattfinden. Sie ist jedoch notwendig, wenn nur dadurch eine gute lindernde Behandlung gewährleistet ist oder wenn sich die Patient*innen dort sicherer und geborgener fühlen.
Alle medizinischen, pflegerischen und physiotherapeutischen Maßnahmen, die nicht dem Therapieziel bestmöglicher Lebensqualität dienen, sollen in der Sterbephase nicht eingeleitet oder, falls sie im Vorfeld eingeleitet wurden, beendet werden: z. B. Beatmung, kardiopulmonale Reanimation, Dialyse/Hämofiltration, Therapie auf der Intensivstation, Lagerung zur Dekubitus- oder Pneumonieprophylaxe.2
Die Messung und Dokumentation von Blutdruck, Puls, Atemfrequenz, Blutzucker, Sauerstoffsättigung und Körpertemperatur sollen, wenn kein Nutzen im Hinblick auf Symptomlinderung besteht, beendet werden.2
Bei sterbenden Menschen, die einen implantierten Kardioverter-Defibrillator (ICD) tragen, sollte die Defibrillationsfunktion (Schockfunktion) in der Sterbephase deaktiviert werden.2
Unterstützende Maßnahmen und Medikamente
Medikamente für aktive Behandlungen, für Erhaltungs- und Dauerbehandlungen sowie zur Vorbeugung sollten herabdosiert oder ganz abgesetzt werden; Medikamente mit lindernder Wirkung sind beizubehalten.6
Es sollen nur Medikamente neu angesetzt oder weitergeführt werden, die das Therapieziel bestmöglicher Lebensqualität in der Sterbephase fördern. Dies umfasst v. a. die Substanzklassen Opioide, Antipsychotika, Benzodiazepine und Anticholinergika.2
Bei Unruhe in der Sterbephase sollen die im Vordergrund stehenden auslösenden Ursachen bestimmt werden, z. B. Schmerz, Obstipation, Harnverhalt, Atemnot, Angst und/oder ein Delir.
Sterbende Menschen mit Angst – mit oder ohne begleitende Unruhesymptome – sollen durch Allgemeinmaßnahmen unterstützt werden: z. B. ruhige Umgebung, vertrauensfördernde Kommunikation und Kontinuität in der Betreuung.
Benzodiazepine können in der Sterbephase zur Linderung von Angst – mit oder ohne begleitende Unruhesymptome – eingesetzt werden.
Bei Unruhe im Rahmen eines Delirs in der Sterbephase soll primär das Delir behandelt werden.
Patient*innen mit Atemnot, die sich in der Sterbephase befinden und eine medikamentöse Therapie zur Linderung von Atemnot benötigen, sollen mit Opioiden als Mittel der Wahl behandelt werden.
Bei einer überdies bestehenden ängstlichen Symptomatik können Benzodiazepine zusätzlich zu Opioiden gegeben werden.
Sterbende Patient*innen mit deliranter Symptomatik sollten durch folgende Allgemeinmaßnahmen behandelt werden: ruhige und orientierungsfördernde Umgebung, Sturzprophylaxe, ruhige Kommunikation und Kontinuität in der Betreuung.
Bei sterbenden Personen mit einem Delir und der Notwendigkeit einer medikamentösen Behandlung kann Haloperidol, ggf. in Kombination mit einem Benzodiazepin (Off-Label-Use), zur Therapie des Delirs eingesetzt werden.
Flüssigkeit sollte bei Rasselatmung in der Sterbephase nicht künstlich zugeführt werden.
Bei sterbenden Menschen mit belastender Rasselatmung können geeignete Lagerungsmethoden zur Sekretmobilisation und zum Sekretablauf
und Anticholinergika zur Reduktion der Rasselatmung eingesetzt werden.
Bei sterbenden Patient*innen mit belastender Rasselatmung (ohne Tracheostoma oder Endotrachealtubus) sollte das tracheale Sekret nicht abgesaugt werden.
Wenn notwendige und symptomlindernde Medikamente nicht mehr enteral verabreicht werden können, sollen sie in angepasster Dosierung parenteral (subkutan, intravenös), transmucosal (nasal, buccal, sublingual) oder rektal zugeführt werden. Eine ausreichend wirksame transdermale Therapie kann auch in der Sterbephase weitergeführt werden.2
Schmerzstillende Medikamente in hoher Dosierung können den Sterbeprozess beschleunigen. Das Risiko einer solchen Nebenwirkung ist jedoch geringer zu bewerten als eine effektive Schmerzlinderung.
Manche Patient*innen brauchen beruhigende Mittel.
Ernährung und Flüssigkeit?
Die Patient*innen dürfen nicht zum Essen und Trinken gezwungen werden.
Patient*innen in der Terminalphase fühlen offensichtlich keine Beschwerden bei einer Austrocknung. Solange die Patient*innen eine gute Krankenpflege und Mundversorgung erhalten, haben sie offenbar kein Durstgefühl.
Nach sorgfältiger Abwägung im Einzelfall (z. B. Stillen von Hunger und Durst) sollten künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr bei Sterbenden nicht gegeben werden.2
Bei belastender Mundtrockenheit sollten die Mundschleimhaut und die Lippen regelmäßig, dem Bedürfnis des sterbenden Menschen angepasst, befeuchtet werden.
Es sollten geeignete Substanzen verwendet werden, die den Gewohnheiten und Vorlieben der sterbenden Person entsprechen und dem Wohlbefinden dienen.
Angehörige können durch die Situation, die zu treffenden Entscheidungen und die dadurch ausgelösten Emotionen überfordert sein. Der Kommunikationsstil im Umgang mit den Angehörigen sollte respektvoll, empathisch und gleichzeitig aufrichtig und transparent sein.7-9
Es ist auch wichtig, die Angehörigen über den terminalen Zustand der Patient*innen zu informieren, damit sie sich persönlich und in der Familie darauf einstellen und auf die juristischen Folgen vorbereiten können.
Wenn Patient*innen ohne ausreichende Linderung sterben und ohne, dass die Familie darauf vorbereitet ist, kann dies zu einem komplizierten Trauerprozess und in Zukunft zu einem Misstrauen gegenüber den behandelnden Personen beitragen.
Könnten mehr Patient*innen zu Hause sterben?
Im Jahr 2016 erfolgten von den 910.89910 Sterbefällen in Deutschland 416.37911 (= 46 %) im Krankenhaus. Der Anteil der Sterbefälle, die in heimischer Umgebung erfolgen, wird auf weniger als 40 % geschätzt.12
Mehrere Studien haben gezeigt, dass sich die meisten Patient*innen wünschen, zu Hause zu sterben.12 Dies geschieht jedoch selten, weil die Patient*innen oft akut und unerwartet an einem ihrer letzten Tage eingewiesen werden müssen und weil auch häufig das Netzwerk um die Patient*innen überfordert ist.
Die Angehörigen fühlen sich oft unsicher und haben zu wenig Ressourcen in Situationen mit unvorhergesehenen Komplikationen.
Der Pflegedienst und die Hausärzt*innen sind nicht immer bereit für eine solche Situation oder haben zu wenig Zeit.
Wenn mehr Patient*innen die Möglichkeiten haben sollen, nach ihrem Wunsch zu Hause zu sterben, müssen die Gesundheitsdienste mehr für stabile und erreichbare medizinische Netzwerke aus Pflegediensten und Hausärzt*innen sorgen, damit die Angehörigen und vielleicht auch die Patient*innen sich sicherer fühlen.
Ein solches Netzwerk soll, wenn die Betroffenen starke Schmerzen haben, auch die Unterstützung eines palliativen Teams oder einer Schmerzklinik anfordern können.13
Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Hausärztliche Beratung „Ganz am Ende des Lebens" unter Berücksichtigung der rechtlichen Aspeke. AWMF-Leitlinie Nr. 053-038. S1, Stand 2013. www.awmf.org
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin. Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung. AWMF-Leitlinie Nr. 128-001OL. S3, Stand 2019. www.awmf.org
Literatur
Crane MK, Wittink M, Doukas DJ. Respecting end-of-life treatment preferences. Am Fam Physician 2005; 72: 1263-8. PubMed
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin. Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung. AWMF-Leitlinie Nr. 128-001OL. S3, Stand 2019. www.awmf.org
Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 2003; 326: 30-4. British Medical Journal
Qaseem A, Snow V, Shekelle P, et al. Evidence-based interventions to improve the palliative care of pain, dyspnea, and depression at the end of life: A clinical practice from the American College of Physicians. Ann Intern Med 2008; 148: 141-6. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Hausärztliche Beratung "Ganz am Ende des Lebens" unter Berücksichtigung der rechtlichen Aspeke. AWMF-Leitlinien Nr. 053-038, Klasse S1, Stand 2013 www.degam.de
Clary PL, Lawson P. Pharmocologic pearls for end-of-life care. Am Fam Physician 2009; 79: 1059-65. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
Teno JM, Stevens M, Spernak S, Lynn J. Role of written advance directives in decision making: insights from qualitative and quantitative data. J Gen Intern Med 1998; 13: 439-46. PubMed
Curtis JR, Patrick DL, Caldwell ES, Collier AC. Why don't patients and physicians talk about end-of-life care? Barriers to communication for patients with acquired immunodeficiency syndrome and their primary care clinicians. Arch Intern Med 2000; 160: 1690-6. PubMed
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Statistisches Bundesamt. Eheschließungen, Geborene und Gestorbene 2016 nach Kreisen. Wiesbaden, Stat. Bundesamt 2018 www.destatis.de
Escobar Pinzon LC, Claus M, Zepf KI, Letzel S, Weber M. Sterben in Rheinland-Pfalz: Gewünschter und tatsächlicher Sterbeort. Gesundheitswesen 2013; 75: 853-8. www.thieme-connect.com
Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: a systematic review. BMJ 2006; 332; 515-21. www.bmj.com
Autor*innen
Thomas M. Heim, Dr. med., Wissenschaftsjournalist, Freiburg
Nur bei einer geringen Anzahl aller Todesfälle (< 10 %) tritt der Tod plötzlich und unerwartet ein. Die meisten Menschen sterben nach einem längeren Zeitraum mit Krankheit und allmählicher Entkräftung vor der terminalen Phase.
Geriatrie
Behandlung am Lebensende, Prinzipien
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