Demenz, RatschlägeHilfen und Unterstützung für Angehörige

AllgemeineWichtige EmpfehlungenInformation

In akuten Krisen Ihres an Demenz erkrankten Angehörigen (Bedrohung/Gewalt) oder bei Ihnen selbst (z. B. Suizidgedanken oder -absichten) wenden Sie sich bitte umgehend an:

 

• die nächste psychiatrische Klinik
• die Rettungsleitstelle unter der Telefonnummer 112
• die Polizei unter der Telefonnummer 110.

Was bedeutet es, Angehörige von an Demenz erkrankten Menschen zu sein?

Angehörige zuPersonen begleiten(Familie, deren Partner*innen, Geschwister, Kinder) von Menschen mit einer fortschreitenden Demenz nach können unter erheblichen Belastungen und nachEinschränkungen fortschreitetleiden. Folgende Bereiche können durch die Demenzerkrankung betroffen sein:

• die eigene Gesundheit
• die eigenen Gefühle und das psychische Wohlbefinden
• der eigene Beruf
• die Freizeit und deren Gestaltung (z. B. Sport, istKontakte, Kultur, Hobbys)
• die Beziehungen zu Mitmenschen (z. B. Ausgrenzung, Zurückweisung, Scham).

Gleichzeitig haben Angehörige für demenzkranke Menschen eine sehrgroße herausforderndeBedeutung als konstanten Bezugspunkt, zur Unterstützung und belastendemöglicherweise Aufgabeauch zur Pflege bzw. Einals Bevollmächtigte. Dabei kann besonders herausfordernd sein,

• die Pflege erkrankter Personen immer mehr zu übernehmen und damit in deren Intimsphäre einzugreifen.
• sie zu schützen und damit teilweise Entscheidungen zu übernehmen, die die erkrankte Person möglichesglicherweise Zielnicht istmehr estreffen kann, mitaber denso Betroffenenmöglicherweise nochnicht treffen möchte (z. B. Medikamente).
• gleichzeitig der an Demenz erkrankten Person möglichst viel ZeitEigenständigkeit zu verbringenlassen.

Die eigene Betroffenheit und die besondere Verantwortung gegenüber einer an Demenz erkrankten Person können Sie selbst in eine Hilfebedürftigkeit bringen. Auf lange Sicht können Sie für erkrankte Familienmitglieder jedoch nur gut sorgen, wenn Sie sich gut um sich selbst kümmern und gut mit Ihren Energiereserven umgehen und haushalten können.

Mögliche Formen der Unterstützung

Möglicherweise suchen Sie Informationen, wie Sie sich gegenüber Personen mit einer Demenzerkrankung verhalten sollten, wie beispielsweise konkrete Handlungsvorschläge und Techniken im Umgang mit der Erkrankung. Über Selbsthilfeorganisationen können Sie mit anderen Menschen, die ihnenin Freudeeiner machtähnlichen Lage wie Sie waren oder sind, in Kontakt treten. Die Nutzung von Telefon- oder Onlinediensten kann Ihnen die Möglichkeit bieten, anonym zu bleiben. Außerdem können Sie sich durch Psychotherapeut*innen unterstützen lassen, um schwierige Situationen zu verarbeiten.

Erste Anlaufstelle – Hausarztpraxis

Hausärzt*innen können erste vertrauensvolle Gesprächspartner*innen sein, da sie der Schweigepflicht unterliegen. Sie können Ihnen beispielsweise Informationen aushändigen über:

• die Erkrankung (z. B. Prognose und Möglichkeiten der Behandlung) und den Umgang damit (v. a. fortschreitender Verlust von Gehirnfunktionen und körperliche Einschränkungen)
• Dienste und andere entlastende Angebote für Sie oder die demenzkranke Person (z. B. Tages-, Kurzzeit und Verhinderungspflege)
• finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten
• Pflegeeinrichtungen.
• Oder bei Bedarf zu Spezialist*innen überweisen.

Anonym im Netz

Viele Websites haben eigene Diskussionsforen. Wenn Sie ein Diskussionsforum im Internet nutzen möchten, ist es ratsam, nicht Ihren vollen Namen preiszugeben. Des Weiteren sollten Sie bedenken, dass alle Informationen, die Sie online stellen, auch von fremden Personen eingesehen werden können. Dies ist insbesondere dann wichtig, wenn Sie über erkrankte Personen ohne deren Wissen und/oder Zustimmung sprechen.

Selbsthilfe

„Selbsthilfe hat den Grundgedanken, persönliche Probleme aus eigener Kraft bzw. zusammen mit anderen Menschen mit gemeinsamer Anstrengung zu bearbeiten. Selbsthilfe ist eine Hilfeleistung durch Eigeninitiative und Eigenverantwortung, die unentgeltlich erbracht wird und für die keine spezielle Ausbildung erforderlich ist – dadurch unterscheidet sie sich von der Fremdhilfe. Sie kann während einer Krankheit eine gute Ergänzung zu professionellen Hilfsangeboten darstellen. Auch vermag sie dabei zu helfen, dass Wiedererkrankungsrisiko von Patienten zu senken oder auch Angehörigen den Umgang mit einer schwierigen Lebenssituation aufgrund einer Erkrankung in der Familie zu erleichtern. Bei der Selbsthilfe in Gruppen können die Erfahrungen und Kompetenzen von gleichfalls Betroffenen, Erkrankten, ehemaligen Erkrankten sowie von Angehörigen genutzt werden, um durch Informationsaustausch und gleichberechtigte Zusammenarbeit eine gegenseitige Hilfestellung oder Wertschätzung zu erfahren.“¹

Beratungs- und Unterstützungsangebote für Angehörige

Telefon-Hotlines

• Alzheimer-Telefon: Tel. 030 25937 9514, Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr, freitags von 9 bis 15 Uhr der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V., für alle Anliegen und Fragen rund um das Thema Demenz

Adressen und weiterführende Links

• Wegweiser Demenz des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend mit Informationen und Beratung zu allen Themen und Fragestellungen (Alltag, Pflege, Medizinisches, Rechtliches) im Zusammenhang mit Demenz inklusive Links zur Selbsthilfe (Adressdatenbanken, Foren, Blogs)
• Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien, betreibt Öffentlichkeitsarbeit für mehr Bewusstsein und eine Verbesserung der Bedingungen von Demenzkranken. Hilfe- und Beratungssuchmaschine für Angebote vor Ort (z. B. Selbsthilfe, Beratungsstellen, Alzheimer Gesellschaft vor Ort, Entlastung im häuslichen Bereich). 
• Datenbank Beratung zur Pflege: kostenlose Suchmaschine des Zentrums für Qualität in der Pflege mit Beratungsstellen vor Ort zu den Themen Pflege, Demenz, Alltagshilfen, Entlastung für Angehörige
• Pflegen und Leben: anonyme, kostenfreie psychologische Online-Beratung, Unterstützung und Information für pflegende Angehörige oder per Video-Chat
• Projekt PAUSENTASTE: Beratungs- und Unterstützungsangebot des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familie kümmern.

Apps

• App DemenzGuide: Tipps für den Umgang mit Demenz, zusammengefasst in einer kostenlosen App

Empfehlungen für Angehörige im Umgang mit demenzkranken Personen

Der gesamte Abschnitt basiert auf dieser Referenz.²

Allgemeine Empfehlungen

Grundsätzlich wichtig ist es, die Würde der erkrankten Person weiterhin anzuerkennen und zu respektieren, sie in den Dingen, die sie noch selbstständig erledigen kann, zu unterstützen und zu versuchen, sie nicht zu verunsichern, zu kritisieren oder mit ihr zu streiten.

Es gibt viele Empfehlungen von Expert*innen, die den Umgang mit demenzkranken Menschen erleichtern. Besonders schwierig sind Situationen, in denen Demenzkranke verärgert, frustriert oder aggressiv reagieren. Versuchen Sie, solche Situationen zu meidenvermeiden, die Betroffenen nicht zu provozieren und selbst ruhig zu bleiben. 

Ganz wichtig ist es, auch ausreichend für sich selbst zu sorgen: Bitten Sie Freund*innen/Bekannte um Hilfe und Unterstützung, nehmen Sie sich Auszeiten, während jemand anderesfür Sie die Pflege übernimmt, und achten Sie darauf, regelmäßig Ihre Freund*innen zu treffen und Ihremfür HobbyAusgleich nachzugehenzu sorgen.

Besonderheiten in der Kommunikation mit demenzkranken Personen 

Im Verlauf einer Demenzerkrankung verändern sich die Kommunikationsmöglichkeiten der betroffenen Personen immer weiter weg von der verbalen (gesprochenen) Kommunikation in Richtung nonverbale Kommunikation (Gesten, Mimik, Emotionen). Häufig werden von den Patient*innen zuvor bekannte, alltägliche Worte vergessen oder ersetzt, das Verständnis für die Worte des Gegenübers kommt immer mehr abhanden und Kommunikationsregeln sowie das unmittelbar zuvor Gesagte werden ebenfalls vergessen. Außerdem erlebt die demenzkranke Person sich häufig in der Rolle eines früheren Ich-Zustandes (z. B. im Berufsleben, in der Kindheit). Sie kann sich im Alltag orientierungslos oder verloren fühlen, sie kann die Aussagen oder Verhalten des Gegenübers möglicherweise fehlinterpretieren. Diese Umstände können zu Missverständnissen und mitunter auch zu Konflikten oder Aggressionen führen.

Wenn

Daher ist es besonders wichtig, immer wieder Verständnis für an Demenz erkrankte Menschen aufzubringen und zu versuchen, sich in sie hineinzuversetzen und herauszufinden, was hinter dem steckt, das sie mitteilen möchten, auch wenn dies zunächst erst einmal unverständlich erscheinen mag.

Emotionen und Gesten sind meist am längsten vorhanden, und über diese ist der Zugang und die Verständigung zu demenzkranken Menschen oft noch lange möglich. Dies bedeutet gleichzeitig, dass Authentizität im Umgang mit ihnen eine besondere Rolle spielt. Für Sie mitals einer demenzkrankenangehörige Person sprechen

• Sprechendie Sieeigene langsamKörpersprache (Gesichtsausdruck, Stimmhöhe, Stimmlage) zu reflektieren.
• Wartendas SieGesagte aufmit dieder Antwortentsprechenden Gestik und Mimik und Emotionen zu unterstreichen.
• Verwendenund, Siefalls einfachedie WBetroffenen das mörterchten, undauch FormulierungenBerührungen unterstützend einzusetzen.

Folgende Kommunikationsregeln haben sich im Umgang als sinnvoll erwiesen:

• Vor jedem Gespräch Blickkontakt herstellen, die betroffene Person direkt mit ihrem Namen ansprechen.
• SprechenLangsam Sieund deutlich in kurzen und einfachen, kurzen Sätzen sprechen, Sprechpausen machen.
• VerwendenWichtige SieInformationen mit den immer gleichen Worten wiederholen.
• Immer nur eine Frage stellen und sicherstellen, dass die betroffene Person diese auch beantworten kann, um ihr das Gefühl zu geben, am Gespräch beteiligt zu sein.
• Die Wahlmöglichkeiten bei einer Fragestellung einschränken, um die betroffene Person nicht zu überfordern.
• Den an Demenz Erkrankten Zeit geben, das Gesagte zu überdenken oder eine Frage zu beantworten.
• Namen statt Pronomen verwenden:
  • „Birgit kommt und hilft dir.“ Und  nicht: „Sie wird gleich kommen, um dir zu helfen.“
• StellenIronie Sieund jeweilsRedewendungen immeroder nurSätze im übertragenen Sinn vermeiden und berücksichtigen, dass die betroffene Person Dinge oft wörtlich versteht (z. B. „der grüne Daumen“). 
• Nonverbale Kommunikation einsetzen (z. B. ein Lächeln, eine FrageBerührung, eine Umarmung) und lernen, auch Schweigen auszuhalten.
• DrängenDie Siebetroffene BetroffenePerson nicht dazu drängen, sich an etwas zu erinnern.
• HelfenDie Siedemenzkranken mitMenschen einzelnennach WMörtern aus, aber übernehmen Sieglichkeit nicht daskorrigieren, Gesprächnicht diskutieren oder Vorwürfe machen und rechthaberisch sein.
• Schränken Sie die Wahlmöglichkeiten bei einer Fragestellung ein.
• Teilen Sie Anleitungen beim Kochen, Arbeiten in Haushalt und Garten etc. in kleine Schritte aufeinteilen.
• VermeidenWenn Sie Vorwürfe oder Anschuldigungen bekommen, wennmachen BetroffeneSie einesich Aufgabebewusst, dass dies oft Ausdruck von Überforderung und Hilflosigkeit ist, und versuchen Sie, diese nicht richtigpersönlich ausführenzu könnennehmen, sondern zeigen Sie Verständnis.